עומר הוא ילד נפלא בן 4 הסובל מ Spinal Muscular Atrophy Type 2.
עומר הנו ילד מתוק, המקרין חום ואהבה לסובבים אותו, וכמובן כל מי שפוגש אותו מתאהב בו. בהיותו ילד פיקח ביותר, הוא יודע לדקלם הרבה שירי ילדים. אך יותר מכל הוא אוהב ללכת לגנון. אפשר לראות את עומר מתכונן בהתלהבות לקראת היום החדש בגן, כבר מוקדם בבוקר, שם הוא אוהב ללמוד דברים חדשים ולשחק עם החברים שלו.
עומר זקוק לעזרה אישית רבה, כולל מטפלת צמודה, ע"מ לאפשר לו את ההנאה של להיות חלק מגנון בחינוך הרגיל, יחד עם חברים בני גילו. למרבה הצער, הקצבה הזעומה שהמדינה נותנת לו מאפשרת לעומר לקבל מטפלת צמודה רק יומיים מתוך שישה ימי למודים בשבוע. את ארבעת הימים הנותרים מממנת "עמותת עילאי" במטרה לתת לעומר את האפשרות להתפתח ולגדול נפשית וחברתית כיאה לילד בגילו.
Spinal Muscular Atrophy (SMA) הינה מחלה גנטית, המשפיעה על תפקודה של מערכת העצבים בתחום הפיקוד על תנועות השרירים הרצוניות. מחלה זו גורמת להיחלשות, ולנזק לשרירים הקרובים למרכז הגוף, האחראים על התנועות הרצוניות, ועל מיומנויות המוטוריקה הגסה כמו זחילה, הליכה, שליטה בראש ובצוואר ובליעה. ילדים כמו עומר, הסובלים מSMA, בד"כ לא יכולים לשבת ללא תמיכה אחרי שהניחו אותם בתנוחה זו, ואינם יכולים לשמור על התנוחה בעצמם. כאשר המחלה מתחזקת, הילד יזדקק למתקן רפואי שיאפשר לו לעמוד. קשה לאמוד במדויק את קצב ההתדרדרות, מכיוון שהוא מתבטא באופן שונה אצל כל ילד וילד.
עומר לא יכול להזיז את ידיו ורגליו.
עומר מעולם לא שיחק עם אבא שלו בכדור, הוא אף פעם לא נשף בועות סבון ומעולם לא צחצח שינים לבד. הוא לא יכול לאכול באופן עצמאי והוא זקוק לנוכחות של מטפל/ת צמוד/ה במשך כל שעות היום. בכל פעם שעומר צריך לעשות את צרכיו, המטפל שלו או אחד מההורים מתלווה אליו. בכל זאת, עומר יושב בכסא הגלגלים שלו שמח ומאושר, מקרין סביבו קרני אור מלאכיים. החיוך שלו שופע בכוח על אנושי המגיע מהנפש היקרה שלו. אפילו במצב הפיזי הקשה בו הוא נמצא, הוא עדין מצליח להפיח רגשות שמחה ותקווה בסובבים אותו.
אנו מתפללים ומייחלים לבוא היום בו הרפואה תוכל לתת תוצאות סופיות, ובכך למצוא מזור ומרפא עבור מחלת הSMA . אנו תקווה שבעזרת השם ,עומר יהיה לילד בריא שיוכל לעמוד איתן על שתי רגליים ויוכל לרוץ לעשות מעשים טובים. החלום שלנו הוא שעומר יגדל וישא לאישה את אשת החלומות שלו, ויהיה האבא הנפלא ביותר שיכול להיות.
יהי רצון, שהאלוקים יעניק לעומר שפע ברכות וישמור עליו בריא ושלם. אמן.
