עומר המקסים שלנו הוא ילד בן 6.
מבין ילדי "קרן עילאי" יש לנו 2 ילדים בשם עומר, שניהם בני 6, שניהם נפלאים, שניהם סובלים מ Spinal Muscular Atrophy Type 2, שניהם נכים ב100%.
עומר הוא ילד מתוק מדבש, ילד יפהפה שמלא בשמחת חיים. הוא ילד אינטליגנטי וחכם ומאוד אוהב ללכת לגן. הוא גם מאוד אוהב את שני האחים שלו, שני ילדים בריאים, ברוך השם.
עומר שלנו מעולם לא הרים מזלג או כף, הוא לא האכיל את עצמו אף פעם. עומר לא יודע איך זה לעמוד, או לשבת. הוא מעולם לא בעט בכדור...
עומר הגיבור זקוק לעזרה אישית רבה, כולל מטפלת צמודה, ע"מ לאפשר לו את ההנאה של להיות חלק מגנון בחינוך הרגיל, יחד עם חברים בני גילו. למרבה הצער, הקצבה הזעומה שהמדינה נותנת לו מאפשרת לעומר לקבל מטפלת צמודה רק יומיים מתוך שישה ימי למודים בשבוע. את ארבעת הימים הנותרים מממנת "עמותת עילאי" במטרה לתת לעומר את האפשרות להתפתח ולגדול נפשית וחברתית כיאה לילד בגילו.
Spinal Muscular Atrophy (SMA) הינה מחלה גנטית, המשפיעה על תפקודה של מערכת העצבים בתחום הפיקוד על תנועות השרירים הרצוניות. מחלה זו גורמת להיחלשות, ולנזק לשרירים הקרובים למרכז הגוף, האחראים על התנועות הרצוניות, ועל מיומנויות המוטוריקה הגסה כמו זחילה, הליכה, שליטה בראש ובצוואר ובליעה. ילדים כמו עומר, הסובלים מSMA, בד"כ יכולים לשבת ללא תמיכה אחרי שהניחו אותם בתנוחה זו, אך אינם יכולים לשמור על התנוחה בעצמם. כאשר המחלה מתחזקת, הילד יזדקק למתקן רפואי שיאפשר לו לעמוד. קשה לאמוד במדויק את קצב ההתדרדרות, מכיוון שהוא מתבטא באופן שונה אצל כל ילד וילד.
"עמותת עילאי" שמחה לעזור לעומר בחלק מרכישת כסא גלגלים במיוחד עבורו, כסא בשווי של למעלה 27,000 ₪ ובנוסף גם מתקן שיעזור לו "לעמוד" ו"לשבת".
אנו מתפללים ומייחלים לבוא היום בו הרפואה תוכל לתת תוצאות סופיות, ובכך למצוא מזור ומרפא עבור מחלת הSMA . בעזרת השם, עומר יהיה לילד בריא שיוכל לאמוד איתן על שתי רגליו. אנו מצפים לבואו של היום בו נראה את אומר אבא מסור לילדים, כפי שרק הוא יכול להיות.
יהי רצון, שהאלוקים ישפיע עליו שפע בריאות והצלחה,שימשיך לגדול, לפרוח ולשמוח. אמן.
