מיכאל הוא ילד מתוק, בן שנתיים, הסובל מPierre Robin Syndrome.
הוא ילד חברותי ומתקשר עם אנשים ברמה גבוהה. לפני זמן קצר בלבד הוא חזר הביתה לאחר שבילה את השנתיים הראשונות לחייו במחלקה בבית חולים. למרות שאימו הייתה לידו כל הזמן, אי אפשר להחשיב את בית החולים לבית. ברוך השם, עכשיו הוא גר בבית ונוסע לבית החולים באופן קבוע לצורכי מעקב. למיכאל יש שתי אחיות גדולות ויפיפיות בנות 4 ו5 שאף הן, למרבה הצער, סובלות מבעיות רפואיות.
מיכאל אינו מפותח דיו בתחומים רבים, ורק לאחרונה הוא התחיל להשתפר במיומנויות המוטוריקה הגסה; כמו להרים ראש, להתהפך, להושיט יד לחפץ וכו' וכן גם במיומנויות הכרתיות כמו להבין הוראות, להגיב כשקוראים לו בשמו וכד'.

תסמונת Pierre Robinson מאופיינת בשלושה דרכים: הלסת התחתונה קטנה מאד (microganthia) , ישנו חור בצורת חריץ בחך) חך שסוע (cleft palate והלשון נוטה לצנוח אל תוך הגרון (retroglossoptosis) – כל אלו גורמים לסיבוכים בנשימה ובאכילה. ישנן אפשרויות שונות להתערבות כירוגית; כמו תיקון החך השסוע, החדרת צינור לאוזן, צינור לנשימה, צינור להאכלה ועוד, אלו מהווים את הפרוצדורה המקובלת בכל המקרים.

למיכאל יש צינורית דקה שמוחדרת אל תוך הצוואר שלו, לקנה, כדי לעזור לו בנשימה ובניקוז נוזלים. הוא מקבל מזון דרך צינורית נוספת המוחדרת לקיבה דרך הבטן. ישנו סוג אוכל מסוים ביותר ויקר מאוד שרק אותו אפשר לתת למיכאל, ואנחנו ב"עמותת עילאי" נותנים להורים שלו את האפשרות לספק לבן הנפלא שלהם את התזונה הנכונה.
למיכאל יש שתי אחיות מתוקות בשם עדן ויעל, גם הן יקירותינו, ומשתייכות ל"קרן עילאי". הן סובלות מתסמונת דאון ואוטיזם. תוכלו לקרוא עוד עליהן בדף זה.
אי אפשר לקחת ילד כמו מיכאל באוטובוס או במונית, ולכן נפלה בחלקנו הזכות לארח את מיכאל ברכב מאובזר ומאורגן כדי לקחת אותו הלוך ושוב לביקורים בבית החולים ולטיפולי שיקום.

אין לנו אפילו צל של ספק שהשילוב המנצח של התפילות שלנו, הספוגות בדמעות, עם התקדמות הרפואה, ייתן למיכאל את האפשרות להתחיל להרגיש טוב יותר בקרוב, שיתחיל ללכת לבית הספר, לגדול, ללמוד ולתרום את חלקו לעולם ע"י מעשיו הטובים.
אמן וכן יהי רצון.

בנייה VIIM בניית אתרים