מיכאל הוא ילד מתוק, בן שנתיים, הסובל מPierre Robin Syndrome.
הוא ילד חברותי ומתקשר עם אנשים ברמה גבוהה. לפני זמן קצר בלבד הוא חזר הביתה לאחר שבילה את השנתיים הראשונות לחייו במחלקה בבית חולים. למרות שאימו הייתה לידו כל הזמן, אי אפשר להחשיב את בית החולים לבית. ברוך השם, עכשיו הוא גר בבית ונוסע לבית החולים באופן קבוע לצורכי מעקב. למיכאל יש שתי אחיות גדולות ויפיפיות בנות 4 ו5 שאף הן, למרבה הצער, סובלות מבעיות רפואיות.
מיכאל אינו מפותח דיו בתחומים רבים, ורק לאחרונה הוא התחיל להשתפר במיומנויות המוטוריקה הגסה; כמו להרים ראש, להתהפך, להושיט יד לחפץ וכו' וכן גם במיומנויות הכרתיות כמו להבין הוראות, להגיב כשקוראים לו בשמו וכד'.

תסמונת Pierre Robinson מאופיינת בשלושה דרכים: הלסת התחתונה קטנה מאד (microganthia) , ישנו חור בצורת חריץ בחך) חך שסוע (cleft palate והלשון נוטה לצנוח אל תוך הגרון (retroglossoptosis) – כל אלו גורמים לסיבוכים בנשימה ובאכילה. ישנן אפשרויות שונות להתערבות כירוגית; כמו תיקון החך השסוע, החדרת צינור לאוזן, צינור לנשימה, צינור להאכלה ועוד, אלו מהווים את הפרוצדורה המקובלת בכל המקרים.

למיכאל יש צינורית דקה שמוחדרת אל תוך הצוואר שלו, לקנה, כדי לעזור לו בנשימה ובניקוז נוזלים. הוא מקבל מזון דרך צינורית נוספת המוחדרת לקיבה דרך הבטן. ישנו סוג אוכל מסוים ביותר ויקר מאוד שרק אותו אפשר לתת למיכאל, ואנחנו ב"עמותת עילאי" נותנים להורים שלו את האפשרות לספק לבן הנפלא שלהם את התזונה הנכונה.
למיכאל יש שתי אחיות מתוקות בשם עדן ויעל, גם הן יקירותינו, ומשתייכות ל"קרן עילאי". הן סובלות מתסמונת דאון ואוטיזם. תוכלו לקרוא עוד עליהן בדף זה.
אי אפשר לקחת ילד כמו מיכאל באוטובוס או במונית, ולכן נפלה בחלקנו הזכות לארח את מיכאל ברכב מאובזר ומאורגן כדי לקחת אותו הלוך ושוב לביקורים בבית החולים ולטיפולי שיקום.

אין לנו אפילו צל של ספק שהשילוב המנצח של התפילות שלנו, הספוגות בדמעות, עם התקדמות הרפואה, ייתן למיכאל את האפשרות להתחיל להרגיש טוב יותר בקרוב, שיתחיל ללכת לבית הספר, לגדול, ללמוד ולתרום את חלקו לעולם ע"י מעשיו הטובים.
אמן וכן יהי רצון.

הגיבורים האמיתיים שלנו

  • הגיבור ליאור

    הגיבור ליאור

    ליאור הוא ילד בן 6, ילד נפלא ומיוחד במינו.ליאור מוכיח את הגבורה שלו ואת כוח הסבל שלו כבר מלידתו, שבה
    קרא עוד...
  • הגיבור אלון ש.

    הגיבור אלון ש.

    תכירו את אלון, ילד נאה בן 9. הוא נחוש מאוד שלומד בבית ספר מיוחד בגלל לקויי תקשורת שלו. למרות קשיי
    קרא עוד...
  • הגיבורה יוכבד

    הגיבורה יוכבד

    משום שנולדה בשבוע ה-26, יוכי בת ה-4 סובלת מנכויות התפתחותיות קשות. בנוסף , בלילות, היא צריכה  עזרה של הנשמה כדי לנשום
    קרא עוד...
  • הגיבורה, מיה

    הגיבורה, מיה

    מיה בת ה16 היא נשמה טהורה. למיה יש קרבת אלוקים. היא מתפללת הרבה ובכל יום היא מסיימת פרק גדול מספר
    קרא עוד...
  • הגיבור, אוהד יהודה מ.

    הגיבור, אוהד יהודה מ.

    אוהד בן השלוש עשרה הינו ילד מלא חיים ונמרץ, שהחיוך הגדול שלו פשוט כובש את פניו. אנו יכולים ללמוד מאוהד
    קרא עוד...
  • הגיבור יאיר א.

    הגיבור יאיר א.

    יאיר הוא ילד בן 7, נאה ומתוק. הוא נולד עם אוטיזם, דבר שמקשה עליו לעשות פעולות שגרתיות. ליאיר בעיות התפתחות
    קרא עוד...
  • הגיבור, עומר ב.ב.

    הגיבור, עומר ב.ב.

    עומר הוא ילד נפלא בן 4 הסובל מ Spinal Muscular Atrophy Type 2. עומר הנו ילד מתוק, המקרין חום ואהבה
    קרא עוד...
  • הגיבור, אפי

    הגיבור, אפי

    אפי בן 22. אפי החמוד שלנו הוא פשוט גיבור-על. יש לו חוש הומור יוצא מן הכלל. הוא כל כך מצחיק!
    קרא עוד...
  • הגיבורה, חוה

    הגיבורה, חוה

    חוה היפיפייה שלנו בת שנתיים וחצי. חוה היא ילדה מקסימה ומרשימה ביותר. היא ילדה חייכנית ושמחה. היא מתקשרת עם סביבתה
    קרא עוד...
  • הגיבורה טובה ל.

    הגיבורה טובה ל.

    פגשו את טובה, הילדה קטנה הכי חמודה עם תסמונת דאון שאי פעם פגשתם. טובה בהחלט אוהבת צבעים ! היא ילדה קטנה
    קרא עוד...
  • הגיבור אלעד

    הגיבור אלעד

    אלעד הוא ילד עליז וידידותי בן 13 וחצי. הוא אובחן בגיל צעיר עם אוטיזם ומאז בכיסא גלגלים. בגלל העיכוב התפתחות
    קרא עוד...
  • הגיבורה, דיאנה ב.

    הגיבורה, דיאנה ב.

    דיאנה היא פשוט מלאך.היא אחת מהילדות היפות ביותר בעולם כולו.דיאנה הינה עולה מאוקרינה.היא הגיעה לישראל יחד עם אימה והן מתגוררות
    קרא עוד...
טען עוד... לחץ גם על כפתור SHIFT לטעינת כל הפריטים טען הכל
המלאכים
קרן עילאי